Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

OTP 11709002- 20015329

Kérem várjon...
Kongresszusok listája
  • H
  • K
  • Sze
  • Cs
  • P
  • Szo
  • V
  •  
  •  
  •  
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31

Az MGYNT hírarchívuma


Hírkategória: Összes hírkategória
  • CARE-NMD Nemzetközi Konferencia a Duchenne betegségről, 2013. április 18-19.
    [2012.11.07.] - MGYNT - Hírkategória: Általános
    Örömmel tudatjuk, hogy a Duchenne izomsorvadás (DMD) témakörében nagyszabású nemzetközi CARE-NMD konferenciát szervezünk, 2013. április 18-19-én, a budapesti Hilton Westend hotelben.

    A Duchenne betegség témakörében megrendezésre kerülő kétnapos konferencia széles témakört ölel fel.
    Ezek közül a legfontosabbak:
    • DMD beteggondozási sztenderdek;
    • DMD beteggondozási felmérések alapján a beteggondozás helyzete.
    • A betegek/érintett családok és a szakemberek megkérdezésével végzett életminőségi felmérések értékelése.
    • A jövő terápiás lehetőségei és a szabályozási kilátások
    • A ritka betegségek Nemzetközi szervezetei és a beteggondozás
    Az előadók között, akik már megerősítették részvételi szándékukat, szerepelnek az alábbiak:
    - Professor Kate Bushby (Newcastle University), a The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy , a Lancet Neurology-ban megjelent két cikk első szerzője.
    - PD Janbernd Kirschner (Universitätsklinikum Freiburg), a CARE-NMD projekt vezetője
    - Dr Jes Rahbek (Rehabiliterings Center for Muskelsvinds), neuromuszkuláris rehabilitációs szakember

    A CARE-NMD-ről
    A CARE-NMD nemzetközi projekt a Duchenne izomdisztrófiás betegek gondozását hivatott javítani. A CARE-NMD célja a betegek életminőségének és életkilátásainak javítása, az országok közti egészségi állapotban mutatkozó különbségek csökkentése. A projekt a vezető beteggondozási központokat fogja össze, hogy megismertesse velük a nemzetközi konszenzuson alapuló gondozási normákat és ezek alapján történő Duchenne gondozás legjobb gyakorlatát. A CARE-NMD 7 partnerországában, Így Magyarországon is végzett beteggondozási felmérés, amely során 1100 választ dolgoztak fel, a valaha volt legnagyobb Duchenne betegségre vonatkozó gondozási és életminőségi felmérés.

    Dr. Karcagi Veronika vezetésével a TREAT-NMD magyarországi bázisa (OKI Genetikai és Diagnosztikai Osztály) a CARE-NMD Unió által támogatott partnereként kapcsolódott be ebbe a munkába. A CARE-NMD projekt keretében Magyarországon, 2012 áprilisában megalakult a Budapesti Neuromusculáris Központ dr. Herczegfalvi Ágnes vezetésével (SE. II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika, neurológiai osztály).

    További információk lesznek elérhetők a www.CARE-NMD.eu>>, illetve a www.treat-nmd.hu oldalon, illetve a TREAT-NMD angol nyelvű hírlevélben. A hírlevélre itt iratkozhat fel:
    http://www.treat-nmd.eu/about/newsletters >>

Vissza