A gyermekkori epilepsziáról röviden

György Ilona gyermekideggyógyász, a DEOEC Gyermekklinika docense

Misztikus volta miatt a kórképet hosszú ideig morbus sacernek, magyarul szent betegségnek nevezték. Az ezzel élők lehetnek akár évekig tünetmentesek, de időnként váratlanul, és többnyire csak másodpercekre vagy percekre, elvesztik ellenőrzésüket mozgásuk, viselkedésük vagy tudatállapotuk felett. Ilyenkor mintha valami gonosz szellem irányítaná őket, hozná létre bizarr magatartásukat! Innen a név.

A rohamtünetek nagyon különbözőek abból eredően, hogy az agy különböző területei kerülnek átmenetileg fokozott ingerületi állapotba, és attól függ, mi történik, hogy milyen feladatot ellátó agyi strukturák vonódnak be a folyamatba. Tehát megnyilvánulhatnak az epilepsziás rohamok bizarr mozgásban vagy mozgáselakadásban, kóros érzésben vagy érzékelésben, tudatzavarban vagy tudatvesztésben, vegetatív tünetekben. Legtöbbször ezek kombinációját látjuk egymás mellett, vagy egymást követően a rosszullét során.

Gyermekkorban az epilepszia gyakoribb, mint a későbbi életkorokban. A gyermekpopuláció 1%-átérinti. Ennek oka, hogy az epilepsziák jelentős része öröklött hajlamból ered, és ez már gyermekkorban megnyilvánul. Többnyire gyermekkorban jelentkeznek az agyi fejlődési rendellenességek, valamint azok az esetek, melyek terhesség, szülés komplikációiból származó agykárosodás következményei.

Szerencsére a gyermekkori epilepsziák kimenetele kedvezőbb, mint a később kialakulóké. Kétharmaduk teljesen meggyógyul. Ennek azonban ára van, a betegnek tünetmentesen is tartósan kell gyógyszert szednie. Ugyanis minden roham „tanítja az agyat” a kóros működésre, rögzíti azokat a kóros kapcsolatokat az idegsejtek között, amik a roham idején működésbe lépnek. Ha gyógyszerekkel tartósan meggátoljuk a rohamokat, szerencsés esetben a kóros mechanizmusok kialszanak, „elfelejtődnek”.

Hogyan állapítjuk meg, hogy egy gyermek epilepsziás? A kórisme kritériuma a rohamok ismétlődése és látszólag provokálatlan volta. Az orvos számára megnehezíti a diagnózis felállítását, hogy többnyire nem látja a rohamot. Ezért nagy segítség, ha a családnak módja van videofelvétel készíteni a történésről. Ennek hiányában a nagyon alapos kikérdezés a legfontosabb. Mi előzte meg a rosszullétet? Hogyan zajlott? Meddig tartott? Hogyan végződött? Van-e családi hajlam? Fordult-e elő a gyermeknél epilepsziát okozható agyi betegség? A szülőnek nem mindig könnyű ezekre a kérdésekre válaszolni, hiszen a roham látása pánikot vált ki, és nehezíti a megfigyelést a tünetek gyors lezajlása is. Mégis törekednie kell a szükséges információk megadására.

A vizsgálatok közül az EEG (az agyi elektromos tevékenység felerősített rögzítése) a legnagyobb segítség. Ez a legfontosabb kisegítő információ, de csak egy darabja a kórismét biztosító mozaikoknak. Előfordul ugyanis epilepsziára gyanús EEG elváltozás olyanoknál is, akik sohasem rohamoznak. Másrészt a fejbőrről regisztrálunk, és a mélyebb agyrészletekben zajló elektromos jelenségek ide nem jutnak el minden esetben. Tehát lehet kóros EEG epilepszia nélkül, és epilepszia kóros EEG nélkül is. A hozzáértő és tapasztalt orvos gondosan mérlegel a kórisme felállítása előtt.

A képalkotó vizsgálatok jelentősége ebben a kórképben is egyre növekszik azzal párhuzamosan, hogy a technika javulásával a képek egyre pontosabb információt adnak az agyi strukturákról. Ma minden epilepsziásról készítünk MR vizsgálatot, ezért sokkal gyakoribb, mint korábban, hogy felismerünk olyan finom elváltozásokat, amik felelősek a betegségért.

A szülőket sokkolja, ha gyermeküknél ezt a kórképet állapítják meg. Vigaszképpen gondoljanak azonban az előbb vázolt kedvező gyógyhajlamra! Mit kell tenniük, hogy ebben bízhassanak? Rendszeresen kell adniuk az orvos által javasolt gyógyszert. A napi többszöri, évekig tartó gyógyszerszedés nem kis teher, de a rendszertelenség ebben a betegségben rohamot provokálhat és meggátolhatja a gyógyulást. Sok szülő fél a gyógyszerektől, de tudniuk kell, hogy biztosan kevesebb azok károsító hatása, mint a rohamoké. Szükséges a jó partneri kapcsolat az epilepsziával foglalkozó orvossal. Hazánkban elegendő gyermekideggyógyász dolgozik ahhoz, hogy az epilepsziás gyermekeket speciálisan képzett szakember lássa el. Meg kell tisztelniük őt maximális bizalmukkal, el kell mondaniuk félelmeiket, ki kell kérniük és meg kell fogadniuk életmódi tanácsait. Az epilepsziás gyermek kezelése tulajdonképpen gondozás. Általában panaszmentesen is 3 havonta hívjuk ellenőrzésre. A nehezen kezelhetők gyakran ennél is gyakrabban szorulnak orvosi tanácsra. A jól lévők kontrollvizsgálata pedig nemcsak a gyógyszermellékhatások felismerését és a receptek felírását szolgálja, hanem a betegségtudat bizonyos mértékű fenntartását is. Ez ellentétben van az általános orvosi felfogással, ami mindig a betegségtudat csökkentését hangsúlyozza. Egy teljesen jól lévő gyermek azonban gyakran annak a megerősítését igényli, hogy szükséges a tartós gyógykezelés. Különösen a serdülők hajlamosak kihagyni a gyógyszert, mivel nem érzik betegnek magukat. Az emiatt fellépő újabb roham aztán az ő énképüket rombolja leginkább. Számos olyan élethelyzet akad egyébként is, amikor hasznos, ha kikérik az orvos tanácsát. Iskolai problémák, pályairányítás, fogamzásgátló szedése, hogy csak néhányat említsek.

Milyen korlátokat állít az epilepszia az ezzel élők elé? Elsősorban kerülniük kell a rohamprovokáló tényezőket. Ilyen az alkoholfogyasztás, az éjszakázás, a villogó fény. Másrészt fontos, hogy kerüljék a rohamok kapcsán fenyegető baleseteket. A víz veszélyes közeg, a leggyakoribb baleseti halálok a vízbefúlás. Betegeimnek ezt mindig kihangsúlyozom, mégis több ilyen tragédiát kellett átélnem. Fürödhetnek, de csak felnőtt szoros ellenőrzése mellett, aki roham esetén kihúzza őket a vízből. A tisztasági fürdőzés is veszélyes, a nagyobbak, akiket már zavar egy felnőtt jelenléte a fürdőszobában, inkább zuhanyozzanak. Kritikus kérdés az autóvezetés. Ma ezt a fiatalok nélkülözhetetlennek tartják. Nehéz megértetni velük, hogy jobb addig várni, míg meggyógyulnak, és különösen a gyógyszerkihagyás periódusa alatt ne tegyék ki magukat veszélynek.

A kórkép társadalmi megítélése az utóbbi évtizedekben javult, de most is számos előítélet nehezíti a betegek mindennapjait. Sokan nem hiszik, hogy az epilepszia gyógyítható. Mások minden epilepsziást értelmi fogyatékosnak tartanak. Való igaz, néhány ritka forma szellemi leépüléssel jár, az esetek többségében azonban a betegség nem károsítja a mentális teljesítményt. Az emberiség legnagyobbjai között is számos ezzel a hátránnyal élt. Hogy néhányat említsek: Dosztojevszkij, van Gogh, Julius Caesar. Van epilepsziás kerékpáros világbajnok is! Az epilepsziások között persze nagyobb az értelmi fogyatékosok aránya, mint az átlag népességben, de ez onnan ered, hogy az epilepsziát is okozó agykárosodás gyakori tünete a szellemi károsodás és a mozgássérülés is. Egy gyermek képességeinek optimális kibontakoztatása támogató és szerető környezetet igényel. A krónikusan hátrányban élők számára ez fokozott fontosságú. Kerüljük hát a hátrányos megkülönböztetést azoknál a gyermekeknél (ez a csoport az epilepsziások 75%-a!), akik életében a betegség csak múló epizód! Azokat a családokat pedig, akik halmozottan sérült, súlyos epilepsziás gyermeket nevelnek, becsüljük meg ezért, és adjunk meg nekik minden támogatást nehéz keresztjük viseléséhez.

A kórképről részletes információkat találhatnak az érdeklődők a www.epilepszia.hu című honlapon is.