Kedves Gyermekneurológus Kollégák!
Harminc millió ember életét befolyásolja az EU-ban mintegy 8000 ritka betegség. A ritka és általában komplex betegségben szenvedők közül sokan nem férnek hozzá a korszerű diagnosztikához és a magas színvonalú kezeléshez, mivel egyetlen ország sem rendelkezik olyan egészségügyi tudással és egészségügyi kapacitással, mely minden ritka betegség ellátásával foglalkozni tudna. Az európai referenciahálózatok (ERN) virtuális tudásmegosztó hálózatok, amelyekben az egészségügyi szolgáltatók Európa-szerte részt vesznek. Ezek a hálózatok lehetővé teszik a betegek és az orvosok számára az EU egész területén a legjobb szakértelemhez való hozzáférést, ugyanakkor elősegítik az életmentő tudás időben történő cseréjét, gyakran anélkül, hogy egy másik országba kellene utazniuk a betegeknek. Az Epi-CARE hálózat 28 magasan specializált epilepszia központ csoportosulása 13 európai országban, ritka epilepsziák szakértése céljából. Az OKITI Juhász Pál Epilepszia Centruma csatlakozik a hálózathoz a hazai ritka epilepsziák jobb ellátása érdekében.
Vállaljuk, hogy a betegeiteket elvisszük a fórumra.
Üdvözlettel:
Dr. Kelemen Anna
kelemenanna@hotmail.com
EpiCare videó (esetismertetés) >>
Rare diseases - Online resources >>
Rare diseases - Backgound information >>
Rare diseases - Hero profiles >>
Rare diseases - Social media posts >>
