Kedves Gyermekneurológusok!
Kelemen Anna azzal a kéréssel fordult a Magyar Gyermekneurológiai Társasághoz, hogy az epilepszia betegség kapcsán előforduló hirtelen és váratlan halállal (SUDEP) kapcsolatos nemzetközi kutatást támogassuk egy kérdőív kitöltésével. A vizsgálat multicentrikus, sok országban zajló felmérés lesz. Célja a SUDEP -pel kapcsolatos felvilágosítás és hozzáállás javítása, ezáltal a megelőzhető tragikus végkimenetel csökkentése. A kutatási program a Nemzetközi Epilepszia Liga (ILAE) és a Magyar Epilepszia Liga (MEL) szervezésében zajlik. A kérdőív kitöltése 10-12 percet vesz igénybe és az alábbi linkre kattintva nyitható meg.
A kutatók nevében kérem a gyermekneurológusokat, hogy a kérdőív kitöltésével támogassák a nemzetközi programot.
Hollódy Katalin
***
Dear colleague,
This is a brief survey of professionals who work primarily with children and adults with epilepsy to help understand what the practice, challenges and possible barriers are for SUDEP communication at present. Many professionals may counsel about SUDEP as part of counselling about epilepsy being a life-threatening condition – however this survey focuses specifically on SUDEP communication, rather than wider epilepsy mortality risks.
It would allow us to gain insight to the unique problems faced by professionals working in the field and take action to support clinicians suitably and raise the issue in the right spaces. The collated results and analysis of the survey will be fed back in national and international conferences, newsletters and an academic publication.
All questions are optional and majority multiple choice. We envisage the survey to take a minimum of 10 -12 minutes. The survey is designed to keep your replies anonymous. We would presume informed consent if you submit the survey. The view provided as a group will help formulate what strengths and weaknesses on this subject exists in the Hungarian community for epilepsy care and help with the offering of potential solutions. We are very grateful for your consideration of this.
https://forms.gle/umkoC5fxjuqnnHvKA
Regards,
Nandan Ravichandra
