2011. évi kongresszusunk színfoltja volt H. Vivien (mint édesanya) rövid beszéde, amelyben a fragilis X szindrómában szenvedő gyermekek helyzetéről szólt. Elmondta, hogy eltökélt célja egy "Fragilis X Klub" létrehozása az érintett beteg gyermekek és szüleik részére.
Elérhetősége:
fragilisx@gmail.com
Honlap címe:
http://www.fragilisx.blogspot.com
