Felhívás Dravet szindróma hazai előfordulásának felmérésére[2017.08.07.] - MGYNT - Hírkategória: Általános Kedves Gyermekneurológus Kollegák!
Charlotte Dravet és néhány európai kollega egy kis kiadványt készített Az első 20 kérdés a Dravet - szindrómáról címmel, ami több nyelven, többek között magyarul is kiadásra került.
Ez a tájékozató a szindrómával élő gyermekek/serdülők családjának, gondozóinak kíván segítséget nyújtani és még akkor is hasznos lehet, ha sok család már túl van az első kérdéseken.
Célszerű lenne felmérni, hogy a kórkép ma hazánkban hány családot érint.
Azzal a kéréssel fordulok Hozzátok/Önökhöz, hogy az alább megadott e-mail címemre küldjétek el, hogy
hány Dravet - szindrómás beteget gondoztok korcsoportok szerint : 10 év alatt, 10-18 év között, 18 év felett.
Amennyiben a korábbi gondozott gyermek már felnőtt neurológiai ellátásba került és ismert, hogy hova, ennek ismerete is fontos lenne, mert így pontosabb adatot nyerünk, valamint jelezné azt, hogy a felnőtt neurológiai ellátásban levő kollegáinkkal esetleg közös megbeszélést tartsunk, hiszen nekik eddig kevesebb tapasztalatik lehettek a Dravet szindrómás betegekkel. Charlott Dravet 1978-ban írta le a szindrómát, tehát jócskán vannak ma már világszerte felnőtt korú Dravet - szindrómás betegek.
Tervezzük egy Dravet nap megszervezését, amelyen a legújabb ismeretek megbeszélése mellett ki-ki elmondhatja a kórképpel kapcsolatos saját szakmai tapasztalatait, a gondokat illetve a megoldásra váró feladatokat. Az erre vonatkozó véleményt, javaslatot is köszönettel veszem.
Előre is köszönöm a fáradozást a Dravet - szindrómás betegek és családjuk nevében is
Dr.Jerney Judit
jjerney@hotmail.com
